Anteckningar 170919

Habiliteringens brukarråd

Närvarande:
Ulla Adolfsson Autism- och Aspergerföreningen, Distrikt Göteborg
Egil Aasgard Attention Uddevalla med omnejd
Gunilla Wallengren DHR Region Västra Götaland
Gun-Britt Hall Autism- och Aspergerföreningen VG Söder
May-Louise Överås FUB Västra Götaland
Elaine Johansson HSO och FUB Västra Götaland
Christina Simonsson FUB Göteborg Annelie Eliasson RBU Göteborg med omnejd
Mona Andersson RBU Skaraborg – video Liz Svenfors DHR Ale

Annika Sundqvist verksamhetschef Habiliteringen
Lillemor Flodin habiliteringschef Habiliteringen Hisingen, barn och ungdom
Carina Rudström BIG-samordnare
Christina Davidsson habiliteringschef Habiliteringen Skövde, vuxen – video

Information – RMR för barn med neuropsykiatriska diagnoser

Annika Sundqvist informerar om att antalet barn med autism minskar pga att inga nya remisser inkommer på barn över 6 år. Habiliteringen har idag 753 barn kvar som i dagsläget skulle tillhöra BUP. Annika vet att det diskuteras att RMR kommer innebära att pengar förs över från habiliteringen till BUP trots att habiliteringen inte från början fått några ersättningar för att ta emot dessa barn när de ökade som mest. Ulla Adolfsson informerar om att Autism och Aspergerföreningen har skickat en skrivelse till Väster om detta.
Bild över antal aktuella barn 0-5 år med autism utan utvecklingsstörning: Fortsätter att öka men inte i samma omfattning som tidigare. För barn 6-17 år med autism utan utvecklingsstörning sjunker antalet från förra året 1150 till nu 753 st, detta är förväntat på grund av att det inte kommer några nya barn. 
Kontakter barn 0-5 år har ökat förutom i Skaraborg där man inte har någon som utreder. Totalt antal kontakter 3400. Dessa barn tar mer resurser än de äldre eftersom man job-bar mycket med intensivbehandling.
Se bilaga 1.

Inkommen fråga

”Hur fungerar uppdelningen av patienter med autism. Finns det samordning emellan habilitering, psykiatri och kommun?”
Svar: Se ovan. Nej, habiliteringen har inga träffar gemensamt med psykiatri och kommun. Däremot träffar habiliteringen kommunala verksamheter.

Information om journalutlämning

Annika Sundqvist informerade om att arbetet fortgår med utlämnande av journalhandlingar till privatperson enligt Kammarrättsdom vilket informerades om vid tidigare möte. Annika levererar nu 3 avidentifierade journaler per vecka.
Ulla Adolfsson informerar om att nämnda person även har begärt ut handlingar i Stockholm. 

Vårdöverenskommelsen

Vårdöverenskommelsen är ännu inte klar, den 21/9 kommer Habilitering & Hälsas styrelse att ta ställning till det bud man har fått. 
Annika Sundqvist informerar om olikheter när det gäller resurser; det är skillnad mellan de olika områdena. Vakanser gör att befintliga resurser behöver lägga mer tid på att introducera nyanställda. I stort saknas mest psykologer och specialpedagoger. 
Det finns också skillnader mellan diagnosernas fördelning på patienterna i de olika områdena och där kan habiliteringen jobba med fördelning av resurser per yrkesgrupp.
Se bilaga 2.

Fråga: Det finns många föräldrar som inte accepterar att barnet får en diagnos, hur tänker habiliteringen här? 
Annika Sundqvist svarar att habiliteringen inte får kontakt med dessa barn förrän de har diagnos. Detta är en svår fråga eftersom det handlar om att barnet ofta inte kan få tillräckligt med stöd i förskola/skola om de inte har en diagnos, samt om inte föräldrarna vill att barnet ska utredas så kommer inte barnet till BUP heller.

Genomlysningen av Habilitering & Hälsas förvaltning

Annika Sundqvist informerar om en genomlysning av förvaltningen har gjorts. Detta resulterade i en rapport som publicerades i juni. Den kommer att innebära en del förändringar för habiliteringen. Det har bland annat framkommit att verksamhetsområdet är för stort och det kommer förmodligen att delas upp. Annika hoppas att ha mer information till nästa Brukarråd. Information förväntas också komma ut på Habilitering & Hälsas externa webbplats så snart något är beslutat. 

Delårsrapport

Habiliteringen lämnar delårsrapport till politiker och beställare tre gånger/år. 
Annika visar siffror på hur habiliteringen klarar vårdgarantin i olika områden. Siffrorna/område stämmer tyvärr inte med våra fem nämnder eftersom journalsystemet fortfarande bara kan lämna uppgifter per de fyra gamla områdena och inte per nämndområde. Vid årsstatistiken tas dock siffrorna ut per bostadsort.
När det gäller tiden från remiss till första besök uppfyller nu samtliga områden vårdgarantin (90 dagar) till 90-94%. En svacka i Skaraborg första kvartalet beror bland annat på vakanser. 
Den förstärkta vårdgarantin, det vill säga 30 dagar från beslut om utredning alternativ behandling tills att den startar för dem som omfattas av tillgänglighetssatsningen, ligger gränsen för godkänt på 80% vilket man precis uppfyller till skillnad från under första kvartalet då det endast var Skaraborg som nådde detta. 
Se bilaga 2.

Ibland kan det dröja länge mellan första besök och beslut om behandling, anledningen till detta kan bero på brist på personal. Lillemor Flodin informerar om att med BNK:s långa väntetid samt dessutom några månaders väntetid på habiliteringen är risken stor att barnet kan hinna bli för gammalt för att få intensivinlärning.
Annika visar också rapport på antal dagar patienter har väntat på utredning respektive behandling samt hur många som är patientvald väntan. 
Annika berättar att habiliteringen nu har yrkesväntelistor och inte personliga, vilket underlättar prioritering. Man strävar efter att den inre väntetiden från beslut till behandling inte ska skilja mellan områdena samt att kunna erbjuda patienten samma behandling i annat område. Just nu är det stor brist på psykologer.
När det gäller kommunikationshjälpmedel är det skillnad mellan områdena. I Göteborg har många flera hjälpmedel förskrivits än vad som är förskrivet i Södra Älvsborg och Fyrbodal. Skaraborg ligger på förväntat resultat utifrån totalt antal men därmed vet vi inte om detta är det så att säga korrekta måttet.

Regional medicinsk riktlinje (RMR) vuxen

Annika Sundqvist informerar om att habiliteringschef Marie Nordström har tillsatts som projektledare för habiliteringen på 50 % Det har dock visat sig att den person från Hälso- och sjukvårdskansliet som skulle utses för att hålla ihop uppdraget inte visste om detta, vilket blev en besvikelse och alltså fördröjer arbetet.

Kompetensgrupperingar

Lillemor Flodin informerar om habiliteringens gemensamma kompetensgrupper i VGR:

  • BIG – behandling i grupp
  • ABI (eng förkortning betyder) – två för barn och ungdom och två för vuxna
  • Ryggmärgsbråck (MMC) – Vuxen
  • Neuropsykiatriska utredningar – Barn och ungdom
  • Neuropsykologiska utredningar – Vuxen
  • Plexusskador – Barn och ungdom
  • Spielmeyer Vogt – barn och ungdom och vuxen
  • Retts syndrom –Barn och ungdom och vuxen

Lillemor och Christina Davidsson informerar om att man inom samtliga grupper har en kartläggningsperiod där man tittar på geografiska områden och vad man erbjuder för insatser, vad är lika och olika. Dessa kartläggningar ska vara klara den 1/10. Därefter ska man lägga fram förslag för jämlik vård som kan resultera i att patienten eller behandlaren får resa lite längre. Detta ska sedan prövas under en tid för att se om man kan säkra upp vården för alla.

Fråga: Får funktionshinderrörelsen vara kontakt för att komma med synpunkter? Christina förklarar att första steget är att se till att säkra upp kompetensen internt, men därefter är det ett bra förslag att funktionshinderrörelsen kan få bidra med synpunkter. Funktionshinderrörelsen framför att habiliteringen ofta glömmer att ta in deras synpunkter.
Lillemor informerar om att det även finns 4 kompetensgrupperingar/flöden som plane-ras tillsammans med Regionhabiliteringen och barnkliniker:

  • CP
  • Förvärvade hjärnskador (ABI)
  • Ryggmärgsbråck (MMC)
  • Neurologiska muskelsjukdomar

Dessutom finns det ett medicinskt kompetensteam som består av läkare, sjuksköterskor och dietister på Hisingen, Kungälv och Frölunda.

Önskemål framkommer om att dessa kompetensgrupper kommuniceras ut på externa webbplatsen. Man framför också att det inte är så lätt för en patient/anhörig att förstå vad habiliteringen är och hur man jobbar. 
Christina Davidsson informerar om att man på externa webbplatsen kommer att lägga ut beskrivning av några vanliga hälsoproblem och vilken hjälp man kan få, det ska vara exempel både från barn och vuxen och olika diagnoser. 

BIG – Behandling i grupp

Carina Rudström presenterar, se PowerPoint som läggs som bilaga. 
När man startade projektet hittade man 258 grupper där både innehåll och flöden såg väldigt olika ut. En del grupper samverkade mellan mottagningar och en del jobbade teamvis. Utifrån projektets inventering har man nu kommit fram till 42 gemensamma programgrupper. För dessa har man gjort enhetliga rutiner och flöden samt utvärderingsblanketter för både deltagare och behandlare. Man har också startat en extern webbsida för att man som patient ska kunna läsa om grupperna.
Grupperna är tillgängliga för patienter/närstående oavsett var i regionen man bor. Man erbjuder också olika tidpunkter över året för att möta patientbehov och hålla vårdgaranti.
Nu när flöden och rutiner är klara har man kunnat flytta en del arbete till administrationen och därmed frigjort tid för behandlarna. 
På gång är nu direktanmälan via webben, man testar just nu detta med två grupper, Samhällsstöd i vuxenlivet och Samhällsstöd 0-16 år. Om man anmäler sig via webben syns namnet och vill man inte det så kan man anmäla sig genom att ringa till gruppsamordnaren. Alla insatser förutsätter att man har pågående insatser i habiliteringen. Det kan dock vara svårt att kontrollera när anmälan sker via webben. 
Fråga: Har habiliteringen koll på kommunens grupper? 
Carina svarar att man inte har samma uppdrag som kommunen men att man samarbetar.

Carina informerar om att revidering av flöde för små barn med autism samt nytt gemensamt flöde för barn med Downs syndrom är på gång. Om någon i brukarorganisationen är intresserad av att vara med och jobba med detta så hör gärna av er till Carina Rudström
E-postadress 0702 82 56 58.
Se bilaga 3.
Carina visar BIG på externa webbsidan, adress www.vgregion.se/utbud .

Lillemor och Christina Davidsson informerar om att man inom samtliga grupper har en kartläggningsperiod där man tittar på geografiska områden och vad man erbjuder för insatser, vad är lika och olika. Dessa kartläggningar ska vara klara den 1/10. Därefter

Övriga frågor

I föreningen har vi fått in signaler om att det nu fungerar mindre bra på Hab i Frölunda samt att man inte har någon läkare där. Hur ser det ut och vad händer i framtiden? Ulla Adolfsson, Autism & Aspergerföreningen Göteborg
Svar: Det pågår ett projekt med medicinskt kompetensteam bestående av läkare, sjuksköterskor och dietister på Frölunda, Hisingen och Kungälv. Man arbetar för att effektivare nyttja den lilla läkarresurs man har. Man jobbar för att öka produktionen och med gemensam prioritering så att rätt barn kommer till rätt specialist. Grunden är att patienten åker till läkaren för att minska läkarnas resor så att fler barn kan få läkarbesök men hänsyn tas till varje familj. Detta har inte framgått, menar Ulla, resvägen kan skapa oro. Viktigt att habiliteringen går ut med denna information.
Det är många som har ovanliga/sällsynta diagnoser men få som har varje diagnos. Det är väldigt viktigt att man kan känna förtroende för att få rätt stöd, behandling och förståelse för sin situation.  Hur arbetar Hab med att sprida info inom organisationen om ovanliga/sällsynta diagnoser? Samarbetar man nationellt? 
Ulla Adolfsson, Autism & Aspergerföreningen Göteborg
Svar: Vi har kontinuerliga träffar med den speciella enhet på DSBUS som fått detta uppdrag och där även Ågrenska deltar. Urban Johansson, biträdande verksamhetschef, är med i detta samarbete. Vi vänder oss ofta till Ågrenska som gärna vill ha tips från oss om vilka grupper som behöver hjälp.
Diskussioner om habiliteringens uppdrag och patienternas förväntan. Det är viktigt att det framgår vad man kan förvänta sig av habiliteringen IDAG. Många har höga förväntningar och tror att allt ska bli bra när man kommer till habiliteringen och får träffa experter. Habiliteringens uppdrag har ändrats från att man tidigare var ”omhuldad” hela tiden till att man nu bara får insatser för varje specifikt problem. Därför är det viktigt med information så att inte patienter och närstående får för höga förväntningar. Det är också bra att informera om vad som händer när man går från barn- till vuxenhabiliteringen eftersom en del av vuxenhabiliteringen ska ske hos andra vårdgivare, bl a är det stor skillnad när det gäller läkemedel och hjälpmedel. Brukarorganisationernas representanter förmedlar också att man inte alltid blir rätt bemött på vårdcentralen pga personalens bristande kunskap.
Christina Davidsson påtalar att det är jättebra med synpunkter på habiliteringens externa hemsida. 
Fråga: Varför kan inte vuxenhabiliteringen kan konsulteras även om primärvård och sjukvård betalar? Habiliteringen borde kunna tala om för en vårdcentral vad en patient behöver. 
Svar: I RMR framgår det tydligt att habiliteringen ska vara ett kompetenscentrum för att ge utbildning exempel till primärvård. Hittills har det inte funnits budget för läkemedel men tanken är att habiliteringen ska kunna förskriva eller prova ut och sedan lämna över till exempel vårdcentralen.

Inkommet från Lisbet Karlsdotter, Unga Rörelsehindrade Göteborgsklubben:
”Jag uppmanar ansvariga att inte glömma bort gruppen rörelsehindrade barn och ungdomars rehabilitering och sjukvård. Denna grupp verkar försvinna bland andra vårdkrävande grupper. Vad händer gällande våra barn och ungdomar och deras re/habilite-ring?”
Svar: Habiliteringen prioriterar att de som har störst behov får snabbast och mest resurser, oavsett diagnos.
Dietistresurser när det gäller övervikt. Mona Andersson RBU.
Med rörelsehindrade följer ofta problematik med övervikt, tidigare har man fått till svar på denna fråga att habiliteringen endast jobbar med de som är undernärda. Lillemor be-kräftar att det ännu inte skett någon förändring och att habiliteringens dietister inte har fått utökat uppdrag.
Information om brukarorganisationerna från habiliteringen?
Information om att brukarorganisationer har problem med vikande medlemsantal, i hela landet tagits upp som en brist att habiliteringen inte hjälper till att berätta om de före-ningar och organisationer som finns. Förr fick man tidigt i habiliteringskontakten information om brukarorganisationer. Det är värdefullt att man får träffa någon i samma situation och det kan inte habiliteringen hjälpa till med. Detta samarbete har funnits förut men försvunnit. Ulla berättar att hon tidigare varit med i habiliteringens
föräldragrupper men sedan deltagandet upphört så får föreningen inte längre
föräldrar till små barn som nya medlemmar.
Lillemor och Carina svarar att man kan se över möjligheten att bjuda in representanter till gruppbehandlingar. Carina ber brukarorganisationerna att fundera över vilka grupper som kan vara aktuella att delta i och höra av sig. 
Carina Rudström E-postadress 0702 82 56 58.

Nästa möte

Tisdag 28 november 2017, kl 17.00 – 19.00. Rum 307, Ekelundsgatan 8,
Göteborg.

Senast uppdaterad: 2017-11-10 09:37