Anna Rensfeldt Flink, doktorand

Kort om Annas forskning

Arbete: Logoped vid habilitering Frölunda barn och ungdom
Universitetsanknytning: Göteborgs Universitet, Sahlgrenska Akademin, Psykologiska Institutionen, GU
Forskningsprojekt: Svår-grav intellektuell funktionsnedsättning… och mer?

"Svår-grav intellektuell funktionsnedsättning… och mer?"

Bakgrund

Individer med svår-grav intellektuell funktionsnedsättning (IF) har IQ <35 och adaptiva svårigheter (APA, 2013) och utgör cirka 0.1% i Skandinavien (Arvio et al, 2003). Forskning har visat att det ofta förekommer andra funktionsnedsättningar och medicinska komplikationer, såsom epilepsi, sensoriska avvikelser, autism och motoriska funktionsnedsättningar (Cervantes & Matson, 2015). En del individer har flera kompletterande svårigheter inklusive omfattande motorisk funktionsnedsättning. Den totala bilden kan då beskrivas som en flerfunktionsnedsättning (Nakken & Vlaskamp, 2007). Antalet populationsbaserad studier är få, i synnerhet bland barn. Det är därför svårt att  uppskatta hur vanliga dessa samtidiga svårigheter är. Huvudsyftet med denna deskriptiva studie är att beskriva förekomsten av epilepsi, autism, syn-/hörselnedsättningar och motoriska funktionsnedsättningar hos individer med svår-grav intellektuell IF och därmed föreslå en prevalenssiffra för flerfunktionsnedsättning. Detta undersöks i ett populationsbaserat urval av nioåriga tvillingar, vilket möjliggör att också undersöka ärftlighetsmönster genom att studera konkordans/diskordans av IF och samtidiga svårigheter.

Metod

En nationell tvillingstudie (CATSS) användes, inkluderande 30312 tvillingpar. Individer med svår-grav IF  identifierades i samplet via patientdataregister. Data inhämtades via patientdataregister (registrerade diagnoser) och telefonintervjun A-TAC (neuropsykiatriska avvikelser)  som genomförts inom CATSS . Data analyserades  deskriptivt och med ickeparametriska frekvensanalyser av olika funktionsnedsättningar hos tvillingarna.

Resultat och slutsats

Av 30312 inkluderade tvillingpar identifierades 20 individer med svår-grav IF, vilket innebär en prevalens på 0.07%. Alla med svår-grav IF hade minst en kompletterande utvecklingsavvikelse inom motorik, sensorik, autism eller epilepsi. Individer med minst fyra kompletterande utvecklingsavvikelser, inklusive motorik, definierades som att ha  flerfunktionsnedsättning. Prevalens för flerfunktionsnedsättning i samplet blev då 0.03%. Ett av tvillingparen bestod av tvillingar som bägge hade svår-grav IF. Övriga tvillingpar var diskordanta avseende alla former av IF.

Resultatet talar för att personer med svår-grav IF nästan aldrig ”bara” har IF och att de i många fall har en komplex sammansättning av funktionsnedsättningar. Kliniskt bör detta innebära att ett individanpassat, multiprofessionellt omhändertagande är mycket viktigt. Avseende forskning så innebär det att personer med svår-grav IF som deltar i studier inte kan behandlas som en homogen grupp utan måste beskrivas noggrant avseende kompletterande svårigheter/funktionsnedsättningar.

 Resultatet innebär också en föreslagen, svensk prevalenssiffra för flerfunktionsnedsättning, vilket tidigare har saknats.

Handledare

Jakob Åsberg Johnels

Medförfattare

Jakob Åsberg Johnels, Petra Boström med flera. 

Kontaktuppgifter

Telefon: 031-342 00 47
E-post: anna.rensfeldt.flink@vgregion.se

Senast uppdaterad: 2018-12-06 12:43