Innovationsprojektet Minkod implementeras på bred front
Innovation- och forskningssprojektet Minkod har gett många ringar på vattnet. Sahlgrenska Universitetssjukhuset är en viktig samarbetspartner i projektet som finansieras med medel från Innovationsfonden i VGR och i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset. Nu förbereder man för en bred implementering.
Ung vuxen och med en cancerdiagnos, det kan kännas extra svårt. I en period av livet som vanligtvis innebär stora förändringar och utmaningar; som att etablera sig på arbetsmarknaden, studera, hitta bostad eller dejta, blir ett allvarligt sjukdomsbesked en extra påfrestning.
– Många unga vet inte heller vilket stöd de kan få eller har rätt till. Det är därför vi valde att involvera oss i samverkansprojektet Minkod, säger Maria Olsson, forskare och specialistsjuksköterska på Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Tillsammans med Stefan Nilsson, professor i omvårdnad och en grupp på Karolinska Universitetssjukhuset har hon arbetat med hur hälso-och sjukvården ska kunna underlätta för ungdomar och unga vuxna med en cancerdiagnos att får stöd och verktyg under sin medicinska behandling, och inte minst psykosocialt stöd. Dessutom ska man i projektet hitta sätt att nå målgruppen eftersom de unga är utspridda inom vården.
Ett paraply med många pusselbitar
– Minkod är ett paraply där flera olika pusselbitar ingår och det övergripande syftet är att göra det så bra som möjligt för de unga patienterna med en cancerdiagnos. Det är patienterna själva som har uttryckt att de har behov som vården inte riktigt har tillgodosett, inte minst då det gäller att erbjudas psykosocialt stöd. Från sjukvårdens håll kan vi tycka att vi har erbjudit en mängd saker, men målgruppen uppfattar det inte riktigt så.
Så på något sätt har kommunikationen inte helt lyckats, sjukvårdens insatser har inte matchat patienternas behov.
Minkod startade som ett Vinnovaprojekt på Karolinska Universitetssjukhuset 2018 eftersom unga vuxna (16–30 år) med cancer hade berättat att cancervården inte var utformad för den åldersgruppens behov, där första delarna handlade om att kartlägga behov, andra delen om att finna möjliga lösningar. Göteborgs universitet kom med som del två av Vinnovaprojektet som efter det avslutades.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset kom med i projektet 2021 och medel från Innovationsfonden gjorde det möjligt att gå vidare med flera innovativa delar.
– En av de delarna var ett psykosocialt stödprogram PRISM. PRISM kommer ursprungligen från en forskargrupp i Seattle och vi översatte programmet och anpassade det till svenska förhållanden. Vissa förbättringar gjordes, och sedan drog vi i gång pilotstudier på de båda sjukhusen, för att nu använda PRISM full ut, säger Maria Olsson.
PRISM står för Promoting Resilience In Stress Management. Det är ett program där en ung patient, både på egen hand och tillsammans med en terapeut får lära sig metoder och verktyg som kan hjälpa till att hantera den situation som en cancerdiagnos innebär. Det kan handla om praktiska verktyg i att kunna planera sin nya vardag och att bearbeta svåra tankar och känslor.
Kurator och psykolog, kopplade till Team Ung, som beskrivs närmare längre ned, har genomgått en utbildning i stödprogrammet PRISM. PRISM erbjuds nu även till alla patienter i målgruppen via Team Ung.
Men, en fråga kvarstod, nämligen hur patienterna kan nås med den information de saknar, bland annat med erbjudande om psykosocialt stöd. En idé formades kring ett team riktat till målgruppen.
Innovativt arbetssätt för en personcentrerad vård
Eftersom flera delar i Minkod är innovativa sökte Maria medel från Innovationsfonden och har fått dem beviljade för åren 2022, 2023 och 2024.
– Minkod innebär nya arbetssätt och nya sätt att närma sig och att stödja unga cancerpatienter. Det handlar om innovativa funktioner och metoder, säger Maria Olsson.
Därför har projektet systematisk ringat in behov av stöd och börjat utveckla olika lösningar på identifierade problem, bland annat har ett personcentrerat och åldersanpassat arbetssätt för helhetsstöd åt unga vuxna med cancer börjat införas på Sahlgrenska universitetssjukhuset och Karolinska Universitetssjukhuset, genom projektet Team Ung. Siktet är inställt på bred implementering.
Team Ung
Team Ung är ett multidisciplinärt team, det innebär med andra ord att flera olika vårdprofessioner arbetar tillsammans. De kontaktar nydiagnostiserade unga personer för att erbjuda relevant information och det extra stöd som de kan tänkas behöva, bland annat stöd från kurator. Team ung består av Ungdomskoordinatorer, sjuksköterskor på de enheter där patienter vårdas (som blir kontaktpersoner och deltagare i team ung) och kuratorer.
Patienterna följs sedan i den vanliga vården med kontaktsjuksköterskor, läkare, med flera. Team ung blir något extra för denna målgrupp, som kan guida i vårddjungeln.
Team Ung är som en mobil avdelning. Det finns liknade koncept i andra delar av världen som stöttar olika patientgrupper, men i Sverige är detta nytt inom cancervården. Team ung har ett psykosocialt fokus och det är de unga som själva har skapat begreppet.
– Vi har startat detta i ett första steg på Sahlgrenska och på Karolinska, för att sedan kunna sprida i våra regioner, därefter till andra sjukhus runt om i landet. Efterfrågan finns och vi hoppas och tror på ett riktigt brett införande, säger Maria Olsson.
Ungdomskoordinatorer arbetar i Team Ung
– De unga saknar den livserfarenheten som vuxna har och det gör dem extra sårbara för motgångar, exempelvis en cancerdiagnos. Det har även forskning visat säger Alva Petri, snart färdig specialistsjuksköterska på avdelning 69, Onkologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Alva är även ungdomskoordinator Team ung, tillsammans med Lisa Andersson, barnsjuksköterska på barnprovtagningen, Drottning Silvias Barnsjukhus.
– Målgruppen är ju inte barn och inte heller färdiga vuxna och de har speciella behov. För cancerpatienter generellt så är det dessutom en liten grupp, vilket gör att de ofta blir ensamma i vården.
Därför är den här målgruppen extra viktig att fånga upp, säger Lisa Andersson.
Team Ung följer sedan upp flera gånger under tiden som de unga är inskrivna på sjukhuset eftersom behoven av stödjande insatser ofta ändrar sig över tid. Just nu har Team Ung införts på nästan alla avdelningar där unga vuxna cancerpatienter vårdas på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Ungdomskoordinatorer är nyckelpersoner och som tillsammans med sjuksköterskor på enheterna möter de unga tidigt efter diagnos och som stöttar det övriga sjukvårdsteamet med kompetens kring patientgruppen. I dagsläget arbetar Alva Petri som ungdomskoordinator på 20% och Lisa Andersson på 40%.
– Vi har en målsättning om att utvidga och permanenta den här rollen. Diskussioner pågår och förhoppningsvis har vi funktionen på en heltid, till hösten. Mer tid och en långsiktig förankring i Sahlgrenskas verksamhet gör att rollen kan utvecklas och det ger i sin tur förutsättningar för att ännu bättre kunna stödja personal i mötet med de unga, att utgöra en verklig kompetenskälla, säger Maria Olsson.
Magisteruppsats påvisar värdet av Team Ung
Alva Petri har tillsammans med kollegan Kajsa Berglind Malmström, sjuksköterska, avdelning 69 Onkologi, Sahlgrenska och snart färdig specialistsjuksköterska, skrivit magisteruppsatsen Team ung: en modell för att främja psykosocial hälsa hos tonåringar och unga vuxna med cancersjukdom – patientupplevelser. De har intervjuat tonåringar och unga vuxna med cancer för att kunna utforska deras upplevelser av sitt första samtal med Team Ung i samband med att de fick sin cancerdiagnos.
– Det vi kom fram till är att det första samtalet med Team Ung var betydelsefullt för deltagarna.
Det ger en möjlighet för oss att möta de unga i de behov som de har. Det är viktigt att kunna erbjuda de unga personcentrerade insatser och där kan modellen med Team Ung vara en bra startpunkt, säger Alva Petri.
– För att kunna öka personcentreringen så bör specialistsjuksköterskor inom onkologisk vård vara med i teamet. Då kan de hjälpa patienterna att vara aktiva i sin egen vård. Vi fick till oss flera tankar från intervjuerna. Exempelvis så brukar vi vara två personer från vården som möter patienten i det första samtalet med Team Ung. Men vi förstod att det finns patienter som upplever att det kan kännas utelämnande att träffa fler än en person vid den första kontakten. Det kan göra att de känner sig extra utsatta, säger Kajsa Berglind Malmström.
Utbildning för personal
– Det finns en efterfrågan på kunskap kring unga med cancer hos hälso- och sjukvårdspersonal. Därför arbetar vi även med en webbutbildning, som också den ska lanseras i höst, säger Maria Olsson.
Utbildningen blir modulbaserad och tar upp ämnen som sexualitet, fertilitet och personcentrerad vård av unga. Utbildningen kommer att finnas tillgänglig i hela Sverige så att den kan erbjudas till alla yrkesgrupper i hälso- och sjukvården som möter patientgruppen.