Kort medicinsk information om ryggmärgsbråck

Vad är ryggmärgsbråck?

Ryggmärgsbråck är en medfödd skada i ryggen. 

Ryggmärgskanalen har inte helt slutit sig runt ryggmärgen.

Ofta sitter skadan i nedre delen av ryggen.

Följder av ett ryggmärgsbråck kan vara:

• MOTORISKA SVÅRIGHETER Nedsatt kontakt mellan nerver i hjärnan och ut i muskulaturen leder till olika grader av förlamning i nedre delen av kroppen. Även handfunktionen kan vara försämrad.
• PÅVERKAN PÅ BLÅSA OCH TARM kan betyda att man har svårt att kontrollera tömning av blåsa och tarm. Det är viktigt att blåsfunktionen följs av urolog och uroterapeut för att undvika framtida njurskada.
• SKELETTMISSBILDNINGAR Det förekommer att personer med ryggmärgsbråck även har medfödda skelettmissbildningar i höfter, knän och fötter. Skolios kan utvecklas till följd av att musklerna är olika starka.
• HYDROCEFALUS (VATTENSKALLE) innebär att det blir för mycket vätska i hjärnans hålrum vilket leder till ett ökat tryck på hjärnan. Trycket normaliseras genom att en shunt (tryckreglerande ventil) opereras in.
• KOGNITIVA SVÅRIGHETER kan vara svårigheter med minne och inlärning, svårigheter med att ta initiativ eller svårigheter med tid och planering. En kognitiv bedömning/utredning kan vara viktig för att få bättre kunskap om sina begränsningar. Det finns hjälpmedel som kan bidra till att överbrygga svårigheterna. Det är vanligt att de kognitiva svårigheterna leder till stress.
• ALLERGI Det är vanligt med allergi mot Latex- produkter.
• FJÄTTRAD RYGGMÄRG OCH ARNOLD CHIARI-MISSBILDNING är något de flesta med ryggmärgsbråck har utan att ha symptom av det. Om man får symtom som till exempel ökad svaghet eller spasticitet, försämrad urinblåsefunktion, sväljsvårigheter eller skelning, bör man uppsöka läkare för bedömning. Det kan behövas en operation för att förhindra fortsatt försämring.
• SEXUALITET – FÖRÄLDRASKAP Det är ofta viktigt att få prata med en utomstående om frågor som rör sexualitet och/eller föräldraskap.

Undvik komplikationer

För att förebygga komplikationer är det viktigt med kost, att sköta urinvägar och tarm, att sköta hygienen, att träna, att kontrollera huden för att i tid upptäcka skador och tryckmärken samt att gå på de nödvändiga medicinska kontrollerna och uppföljningarna.

Habiliteringens roll är att erbjuda regelbunden uppföljning för att se till att övriga medicinska kontakter fungerar och att komplikationer undviks.

Viktigt att tänka på:

• Om du har nedsatt känsel tänk på att kontrollera känsliga hudpartier, till exempel hälar, fotknölar, tår, utsida knän och skinkor. Risken för sår är stor och sårets läkeprocess kan ta flera månader.
• Det är viktigt med regelbundna toalettbesök för blås- och tarmtömning. Det är viktigt för att undvika urinvägsinfektioner och njurskada.
• Har du problem med magen kan du få hjälp av en dietist, sjuksköterska eller läkare i Närhälsan.  Fysisk aktivitet stimulerar tarmens funktion, men ofta behövs också läkemedel mot förstoppning och klyx eller lavemang.
• Det är viktigt att du går på de rekommenderade uppföljningarna hos läkare, till exempel till urologen för att förebygga komplikationer och i tid upptäcka förändringar.
• Har du shunt, ta direkt kontakt med sjukvården vid symptom som kan tänkas ha med shunten att göra, till exempel huvudvärk och kräkningar. Tillståndet kräver akut bedömning av läkare på sjukhus.
• Tänk på möjligheten att få stöd av Habiliteringen i kontakter med myndigheter och andra vårdgivare för att undvika att det blir missförstånd i kontakterna.
• Be gärna om skriftlig information vid besök hos myndigheter eller andra vårdgivare som ett stöd för minnet.
• Ta gärna med detta blad i samband med kontakter med andra vårdgivare eller myndigheter.