Med start hösten 2023 gjordes i Västra Götalandsregionen en kartläggning av identifierade orsaker till att patienter med misstänkt eller bekräftad hypermobil Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) och Hypermobilitetsstörning (HSD) har svårt att på ett effektivt och jämlikt sätt få den utredning och vård de har behov av. Regionala programområdet (RPO) Sällsynta sjukdomar var uppdragsgivare och deltagare i arbetsgruppen kom från olika verksamheter och professioner som möter målgruppen. En slutrapport lämnades in hösten 2024 där även förbättringsförslag angavs.
Länk till rapporten: Optimering av vårdflöde för individer med hypermobil Ehlers-Danlos Syndrom och Hypermobilitetsspektrumsstörning i Västra Götalandsregionen Kartläggning och förbättringsförslag
Ärendet har därefter lyfts till Hälso- och sjukvårdsutvecklingsdirektören som innan sommaren 2025 gav RPO ordförande ett fortsatt utredningsuppdrag rörande organisering av Expertfunktion för att optimera vårdflödet för individer med hypermobil Ehlers-Danlos Syndrom och Hypermobilitetsspektrumsstörning i VGR, en mindre arbetsgrupp påbörjar det arbetet hösten 2025.
Kontakt
Elke Hjalmarsson
Ordförande RPT Ehlers Danlos syndrom (EDS)
E-post: elke.schubert@vgregion.se
Johanna Ljunggren
Koordinator RPT Ehlers Danlos syndrom (EDS)
E-post: johanna.ljunggren@vgregion.se