Guldljuspriset 2024 till Jenny Stille

- Det är en stor ära naturligtvis. Jag känner dock att jag inte är ensam om det här priset utan delar det med barn- och ungdomsmedicins neuroteam och de kollegor och chefer runtomkring som underlättade och uppmuntrade mitt engagemang runt den här patientgruppen, säger hon.

Då följer patienten råden

Jenny Stille menar, att som patient mötas av kunskap och erfarenhet i sjukvården kan vara avgörande för hur en sjukdom hanteras och hur man följer råden från sjukvården. En del i det kan vara att någon berättar för en epilepsipatient om ”trafikljuset i hjärnan som lyser grönt åt alla håll ibland och att medicinen som måste tas är som en trafikpolis som håller koll på gas och broms”.

-Det kan också vara att någon säger att det finns fler som har det så. Någon som inte säger ”Det går inte” utan kan säga ”Det får vi klura på och försöka lösa. Jag pratar med teamet.” Någon som har ”epilepsi-glasögon” och fångar upp svårigheter som kan finnas trots en stabil anfallssituation.

Olika yrkesgrupper gick samman

Neuroteamet vid Skaraborgs Sjukhus byggdes upp med olika yrkesgrupper för att kunna få ett närmare samarbete runt barn och ungdomar med olika neurologiska diagnoser, där en stor del av dessa utgörs av just epilepsi. Parallellt med att teamet byggdes upp skapades också funktionen som barnepilepsisjuksköterska på SkaS, vilket följer Socialstyrelsens riktlinjer.

-Vi agerade för att öka kunskapen om sjukdomen. Vi anordnade föräldrafika med föreläsning, spred kunskap till kollegor och utvecklade samarbetet med vuxenvården för att främja en bra överföring mellan barn- och vuxensjukvård, säger Jenny Stille.

Snabba kontakter

Att ha tillgång till ett epilepsiteam ökar till exempel möjligheten till kontinuitet, trygghet och helhetsperspektiv för patienter och anhöriga. Med en epilepsisjuksköterska ökar också möjligheten till tillgänglighet i vården. Att snabbt komma i kontakt med någon med specialistkunskap för bedömning av till exempel anfall, läkemedelsbiverkningar, anfallsprovocerande faktorer eller hjälp med information till förskola eller skola för att öka tryggheten där kan underlätta väldigt mycket.

-God tillgänglighet, nära samarbete mellan epilepsisjuksköterska och läkare för läkemedelsjusteringar och täta uppföljningar via telefon kan minska risken för akuta besök och inläggningar inom slutenvård på grund av försämrad anfallssituation. Det gynnar både patienter och verksamhet, säger hon.

Varandras stöd

För medarbetarna inom sjukvården innebär det att de kan ta del av alla team-medlemmarnas kompetens och har varandras stöd vid utredning och behandling av barn och ungdomar med epilepsi. Neuroteamet och epilepsisjuksköterskan har också en konsulterande och utbildande roll för kollegor och nyanställda.

Även om Jenny Stille sedan ett och ett halvt år tillbaka arbetar som barnsjuksköterska på barn- och ungdomshabiliteringen i Skövde, så finns känslan kvar för denna patientgrupp.

- Det är viktigt att veta att epilepsi inte bara är anfall och att en optimal vård inte bara innefattar läkemedelsbehandling. God sömn, regelbundna vardagsrutiner, psykiskt välmående, lagom fysisk aktivitet, att få gå i skolan med rimliga förväntningar på sig och att få tillräckligt med stöd är faktorer som ofta kan vara helt avgörande för anfallssituationen. Vid epilepsi finns dessutom samsjuklighet med bland annat högre förekomst av depression och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Med ett team runt dessa patienter blir det lättare att fånga upp och kunna ge rätt stöd.

Fakta

Guldljuspriset uppmärksammar dem som initierar och utför insatser till nytta och glädje för personer med epilepsi. Priset instiftades av Svenska Epilepsiförbundet 2003, på initiativ av dåvarande förbundsordföranden Chatrine Pålsson Ahlgren.