Regionalt processteam Ehlers-Danlos syndrom (EDS)
Under hösten 2023 påbörjade regionalt processteam Ehlers-Danlos syndrom (EDS) sitt arbete. Teamet är en del av det regionala systemet för kunskapsstyrning och ingår i regionalt programområde för sällsynta sjukdomar.
Syfte med uppdraget
Syftet är att skapa en fungerande, effektiv och kunskapsbaserad vårdkedja för patienter i VGR med fokus på den större patientgruppen med hypermobilitets EDS (hEDS), samt översiktligt även för de mer sällsynta formerna av EDS och även hypermobilitetsspektrumstörning (HSD).
Vidare skall processen syfta till att förbättra kunskapen om EDS, tydliggöra den diagnostiska processen och inventering av befintliga kunskapsstöd samt ställningstagande till eventuellt framtagande av styrande dokument.
Uppdraget för RPT är tidsbegränsat till ca 9-12 månader från det att arbetet påbörjas.
Arbetsgruppen jobbar inte med individuella patientärenden utan mer på en organisatorisk process- och kunskapsnivå.
Elke Hjalmarsson
E-post
Johanna Ljunggren
Medlemmar
-
Anna Aspfors, patientrepresentant
-
Anders Gummesson, specialistläkare, klinisk genetik
-
Christina Havner, övertandläkare, Mun-H-Center FTV
-
Ellen Odéus, specialistarbetsterapeut barn, Drottning Silvias barnsjukhus
-
Elisabeth Eskilsson, fysioterapeut, fysioterapi rehab Södra Älvsborgs sjukhus
-
Elke Schubert Hjalmarsson, fysioterapeut barn, Drottning Silvias barnsjukhus
-
Erik Kindgren, barnläkare, Barn och ungdomsmottagningen Skaraborgs sjukhus
-
Ingela Johansson, patientrepresentant
-
Frida Ahlfors, specialistallmänmedicin, Wästerläkarna Vårdcentral och BVC
-
Johanna Blom, arbetsterapeut, Närhälsan Skövde rehabmottagning
-
Johanna Ljunggren, genetisk vägledare och barnsjuksköterska, Centrum för sällsynta diagnoser Väst
-
Sylvia Augustini, överläkare, Smärtcentrum SU
Processtöd: Karin Overgaard och Katrin Modig Pallin
Uppdragsgivare: Lovisa Lovmar, ordförande RPO Sällsynta sjukdomar